Hogyan lehet feldolgozni, ha elvész a szemünk világa?

Facebook oldalunk “Szemünk értéke” posztsorozatában meséltünk a Láthatatlan Kiállításról, ahol látóként azt a döbbenetes élményt tapasztalhatjuk meg, mennyire nehezen boldogulunk a látószervünk segítsége nélkül. A kiállításnak fontos szereplője az idegenvezető, aki vakként vagy látássérültként segít boldogulni ebben a számunkra idegen helyzetben. Németh Mihály (a képen) is egy ilyen idegenvezető, és megismerve a történetét, arra jutottunk, hogy megosztjuk itt egy interjú formájában, mert mindenkinek tanulságokkal járhat a beszélgetésünk.

Misinek általános iskolában jelentkeztek az első gondok a szemével, és már felnőtt, családos ember volt, mikor azzal kellett szembesülnie, hogy gyakorlatilag elvesztette a látását. Az elején még nem voltak biztosak az orvosok a diagnózisban, idővel kiderült, hogy a romlást egy szokatlan lefolyású retinitis pigmentosa nevű örökletes betegség okozta. Ennél a betegségnél először a látásélesség romlik, majd elkezd a látótér beszűkülni, mígnem a beteg gyakorlatilag megvakul. A folyamat gyakran évtizedek alatt zajlik le, és érzelmileg is nagyon megterhelő. Sajnos jelen tudásunk szerint a betegség gyógyíthatatlan, mégis nagyon fontos a felismerése, mert lassítani lehet. Misinek sem volt könnyű megélnie ezt a folyamatot, de mára mégis sokan felnéznek rá, mert egy optimista, vicces, sztorizgató ember tudott maradni, ilyen történések után is.

• Mikor jelentkezett az első gond a szemeddel?

– Az iskolában derül ez ki általában, ahol már igénybe veszi az embernek a szemét az, hogy ott a táblát, a könyveket nézi, írni kell, olvasni kell. Amikor nálam jelentkezett, második osztálynak a második félévében jártunk, ha jól emlékszem. Az első jel az volt, hogy jobban belehajoltam a könyvbe. A többi gyerek 35 centiről olvasott, én pedig 15-20 centiről.

• Elhomályosodott előtted?

– Nem, az éleslátás akkor még jó volt. Úgy képzeld el, amit te láttál 100 méterről, azt én 30 méterről. Ezzel a látásmaradvánnyal indultam az életnek – körülbelül a harmadával, mint ahogy kellett volna – és ez a harmad mehetett le idővel erre a szintre, aminél most vagyok. Olvastam, írtam, mindent csináltam, amit más gyerek. Ugyanúgy pingpongoztunk, fociztunk, kézilabdáztunk. 15-20 méterről megismertem az embereket. Amúgy nem is tudnál játszani a pályán, ha nem tudod, hogy ellenségnek dobod-e a labdát kézilabdában, vagy nem látod a pingponglabdát. Egy olyan látásmaradvánnyal indultam, amit nem lehetett észrevenni hamarabb. Esztétikai szempontból nem látszott semmi sem az én szememen, sem a húgomén, akivel szintén ugyanez történt. Minden tiszta, minden szép volt, mikor megvizsgáltak. Ezért gondolták is eleinte a kiskőrösi orvosok, hogy ezek a gyerekek jól látnak, olyan nincs, hogy nem. Ők nem látnak semmit, hiába néznek bele réslámpával. Gyönyörű szép, minden tiszta, de akkor hogyhogy nem lát. Egyszerűen nem értették.

Komolyabb gépek jöttek, már Baján meg Szegeden. Az orvosok beosztása is egyre magasabb lett. Ők már gyanakodtak, speciálisabban keresték, mi okozhatja hogy nem lát a gyerek. “Olyan nincs, ha látna, akkor azt mondaná, hogy nem lát.” Megtalálták a retinán a problémát, miszerint folyamatos a pigmentkicsapódás. Úgy képzeld el, mint a fényképezőknél. Minél nagyobb a megapixel, annál jobb a kép, a felbontás. Nálunk a retinán, ahogy halnak el ezek a pixelek, ezek a sejtek, annál kevésbé jó a felbontás. Felkerültünk Szegedre és ott diagnosztizálták a retinitis pigmentosát (RP-t). Egy darabig gondolkodtak a makularegenerációban is, de aztán elvetették. Annak ellenére, hogy igen furcsa lezajlása volt ez az RP-nek: A mi esetünkben a középső rész az éles látás ment el, és onnan terjedt kifelé a köd, a homály.

• Mesélted, hogy felnőtt korodra vált teljessé a látásvesztés. Mi történt addig?

– Addig úgy gondolom, hogy teljes életet lehetett élni még ezzel a látáscsökkenéssel is. Akkor még felültem a Simsonra, a Rometre, a biciklire. Nem okozott ez a látásromlás nagy életminőség csökkenést. Autót azért nem vezettem, de nem volt vele olyan nagy probléma. 28 éves kor után indult be rohamosan a folyamat. Amikor már a kevésből megy el akár egy kevés is, az sok. Amikor már nem látsz előbb 2 méterre, majd 1 méterre egy arcot, ott kezdődnek a problémák. Akkor már nem ismered fel az embereket, nem tudsz úgy kommunikálni. Vagy mondjuk bemész egy kevéssé megvilágított étterembe a napról. Egészséges szemmel párat pislantasz, néhány másodperc és rendesen látsz. Nálam már nem így működött, kellett hozzá akár egy perc is. Képzeld el, hogy ott állsz és semmit nem tudsz. Ki, hol, merre, nő, férfi, fiatal, öreg? Ebből rengeteg ciki helyzet született. Az ember elkezdi ilyenkor ezeket a nyilvános helyeket kerülni.

• Ekkorra gondolom már elvégezted az iskoláidat. Milyen családi helyzetben ért a dolog?

– 21 évesen megnősültem majd jöttek a gyerekek. 22 voltam, amikor a lányom született, 26 amikor a fiam. Amikor a folyamat felgyorsult, családos ember voltam. Azzal is szembesültem, hogy a munkámat sem folytathatom, el kellett indítani a leszázalékolásomat és így tovább.

• Hogy élted ezt meg?

– Nagyon nehezen és nagyon rosszul. Lezártam körülöttem a kapukat, sorompókat. Nem akartam azt, hogy lássák az én kínlódásomat, csúnya szóval nyomoromat. Úgy képzeld el, hogy van egy közösség, ahol nagyjából ugyanolyan vagy, mint a többi ember. Dolgozol, éled a mindennapjaidat és ebből az úgymond “többségi közegből” elkezdesz kiszorulni. Már nem mész dolgozni, már nem mész sportolni. Már nem intesz a kocsikra, hiába villantanak rád. Nem intesz vissza, és ők nem tudják mire vélni. Utána nem is köszönnek, biztos nagyképű vagy, amiért nem köszönsz, hiszen intettek.

Ma már tudom, hogy nem azt az utat követtem, amit kellett volna. Teljesen megnyílni és azt mondani, hogy: “Figyeljetek ide, gyakorlatilag arról van szó, hogy folyamatosan vakulok meg, ez még rosszabb is lesz.” Sajnos nem ezt követtem, hanem a bezárkózást, az elbújást. Ez tipikusan egy gyászidőszak volt. Saját sebeimnek a nyalogatása.

Nagyon kevés ember az, akivel ha ez történik, akkor másnap vagy mondjuk fél év múlva már éli életét. Talán azokkal történhet ilyen, akik egyik pillanatról a másikra vakulnak meg. Persze nem azt mondom, hogy az jobb – hiszen nem tudhatom, mert én máshogy vakultam meg. Én előre tudtam, hogy meg fogok vakulni és minden napot ezzel a tudattal éltem. Várhattam, hogy mikor fogok még kevesebbet látni. Ha az embertől megkérdezik, szeretné-e tudni a halálának az időpontját, arra jellemzően az a válasz, hogy nem, mert akkor azt várná. Ebben az volt a borzasztó, hogy tudtam mi fog történni, csak ez a folyamat el volt nyújtva.

Egy ismerősöm úgy vakult meg, hogy lefeküdt, másik nap felkelt vakon. Ott nem volt pardon, teljesen vak lett, meg kellett fogni a fehér botot, egyből kezdeni a rehabilitációt. Én meg ameddig lehetett, ragaszkodtam ahhoz az életmódhoz, ahhoz a közösséghez, úgymond az “épek társadalmához”, ha nevezhetem így. Hátrafelé néztem, nem előre.

• Volt egy olyan pont, amikor azt érezted, hogy oké, mostmár ez van, valamit kezdeni kell vele? Megfogalmazódott benned olyan, hogy ez így nem lesz jó, váltanom kell?

– Így van. Az lökött tovább, amikor a látásom már elért egy olyan romlásszintet, amit már nem lehetett figyelmen kívül hagyni. Minél hamarabb kitalálod, hogy és mint, annál jobb. Elváltam, talán ez volt az első nagyobb lökés afelé, hogy így ne tovább. Korábban azért az sokat segített, hogy mondjuk asszonypajtás elment a boltba biciklivel. Vagy ha valamit nem láttam, akkor segített ő vagy a gyerekek. A gyerekek az édesanyjukkal maradtak, így én egyedül maradtam.

• Hogyan boldogultál?

– Ki kellett például kísérletezni, hogy miként csinálsz szendvicset, ha nem látod, hogy merre kened a vajat vagy a margarint. Vagy hogyan mosogatsz. Mindenre nagyjából rá kellett jönni. Ami nagy fordulópontot jelentett, az egy rádióműsor, amibe véletlenül botlottam és az elemi rehabilitációról volt szó benne. Meglepődtem, hogy jé, van ilyen, hogy a felnőttként megvakultakkal foglalkoznak Pesten egy három hónapos bentlakásos rehabon? Ez aztán megragadta a figyelmemet.

Még egy dolog történt, ami végkép megpecsételte hogy ne hátra, hanem mostmár előre nézzek. Szintén a rádióban hallottam, mikor két született vak lánnyal beszélgettek. Ismerősöket, barátokat kerestek, akikkel szerettek volna túrázni, kirándulni menni. Az egyiknek megtetszett a hangja, a stílusa és felhívtam. Beszélgettünk és ebből végül egy barátság alakult ki. Ő kezdett kicsit oltani. Ő hiteles, mert ugye ő nem lát. “Tényleg ilyen szerencsétlen módon akarod majd egész életedben leélni az életed? Majd a lányod, a fiad, a barátaid kísérgetnek ide-oda. Nem képzeled, hogy erre ők ráérnek és lesz kapacitásuk. Egy darabig ok, vagy ha nagyon muszáj. Miért nem akarsz felnőtt emberként élni, önállóan? Eldöntöd azt, hogy elmész a boltba és elmész a boltba. Vállald fel ezt az egész dolgot.” Ez lökött tovább, és jelentkeztem is a vakok elemi rehabilitációjára.

• Hogy jött a Láthatatlan Kiállítás?

– 2007-ben voltam rehabilitáción, és rá egy évre megismerkedtem a mostani párommal. Ahogy ment előre a kapcsolat, vele jutottunk arra, hogy Budapestre költözünk. Az egyik barátom, Elemér szólt, hogy felvétel van a Láthatatlan Kiállításnál. Ő mondta, hogy “Szerintem te tudnád ezt csinálni, van aránylag jó beszélőkéd, biztos, hogy menni fog neked.” Ez március elején történt és el is kezdtem betanulni.

• Neked van közel harminc év emléked erről, hogy milyen volt látni. Hogy sikerült ilyen pozitív emberré válnod, akit úgy ismer a környezete, hogy milyen életvidám?

– Az első lépés mindenképpen maga a két vak hölgy volt, akik elindítottak, illetve a rehabilitáció maga. Ott olyan emberekkel voltam összezárva, akik szintén felnőtt korukban vakultak meg. Az ország legkülönbözőbb pontjairól. Az egyik mérnök volt, a másik festő, a harmadik énektanár. Megtapasztaltam, hogy bizony járnak oda olyanok is, akik már elvégezték magát a rehabilitációt, és ők tudnak közlekedni, dolgoznak, élik az életüket. Ez óriási pozitív töltést adott, meg hitet. Ha ők ezt meg tudták oldani, akkor én miért ne. Ha így lehet járni színházba, lehet járni tandem-biciklizni, akkor nem kell feladni, akkor ezt csinálni kell.

• Mesélnél arról, hogy biciklizni, túrázni mennyivel másabb így az élmény, hogy képzeljük el?

– A vizuális élményt, ami a nyolcvan százalékát adná, azt el kell felejteni. Ezzel nem tudsz mit kezdeni, és ezen kár is siránkozni. Nem oly régen Szegeden voltunk egy ismerősnél. Felmerült, hogy menjünk el sétálni. Mondhatnánk, hogy miért menjünk, hiszen nem látom a dómot, nem látom a Tisza partot sem. De ebben azt kell megragadni, hogy nem vagy otthon, kimozdultál, sétálsz, mozogsz, szívod a friss levegőt. Minden helynek van valamilyen hangulata. Azt kell megragadni. Nem azzal foglalkozni, hogy mondjuk nem látom a Tiszán úszó hajókat. Mert minden helynek van valamilyen megfogható varázsa. Egy erdőnek a madárcsicsergés, a zöldnek az illata, egy városnak a zaja, a zsibongás, az élet, a lüktetés. Mindenhonnan tudsz kapni valamit. A vizuális élmény elvész, de a többit azért még átélheted.

• Olyat tapasztaltál, hogy a hallásod és a szaglásod erősödik?

– Nagyon sokan gondolják azt, hogy ez ténylegesen így van. Annyi igaz az egészből, hogy a hallásfigyelmed jobb. Nem tudsz fókuszálni arra, ami nincs, és ilyen állapotban mindent a halláson keresztül tudsz begyűjteni. Illaton keresztül kevésbé. Itt mindent a hallás, no meg a bot, ha a közlekedésről beszélünk. Szelektálsz a zajokból. Párhuzamosan megyek e az úttal, bottal nézed, hogy hol a fal, hol a járdaszegély, hol van a vezetősáv. Minden információt begyűjtesz és értelmezel. Nincs más. Meg kell találni mindenben azt a finomságot, amit okoz, mert egyszerűen csak azzal kell foglalkozni, a többivel nem.

• Mesélj egy kicsit arról, hogy mennyire nehéz nem látóként a látók világában élni! Milyen nehézségek vannak, milyen váratlan nehézségeket okoz ez?

– Ez abból fakad általában, hogy aki lát és életében nem látott még látássérültet, innentől kezdve nem tud vele mit kezdeni. Neked ezt időben meg kell tanulni kezelni. De amíg ezt nem tudod kezelni, addig álltok egymással szemben, néztek egymásra, mint borjú az új kapura. Erre egy példa. Egyik barátom meghívott a születésnapjára és leültünk a párommal a nappaliba, ahova érkeztek folyamatosan az emberek. 15-20 főből kettő jött oda bemutatkozni. A többiek egyszerűen nem tudtak hova rakni. Fogadtam is a barátommal, hogy szerintem nem fognak odajönni bemutatkozni. Talán csak köszönnek. Van persze, aki feltalálja magát, és fel tudja oldani ezt a problémát, Bejött például egy srác, odajött, bemutatkozott és mondta, hogy nyújtom a kezemet, Tamás vagyok. Ő frappánsan meg tudta ezt oldani. Van aki egyszerűen ilyen vénával születik.

A lényeg, hogy nem egyértelmű helyzetben nekem kell megoldani, hogy világos legyen, miről van szó. A bot, ha az ember felvállalja a fehér botot, azért az beszél helyette. Ott nem sok mindent kell mondanod. Ha nálad van a fehér bot, valószínűleg, ha nekimentél valakinek, azért mentél neki, mert. Itt inkább azzal van a probléma, amikor nem vállalja fel valaki a vakságát és nincs nála bot. Akkor nem vaknak nézik, hanem hülyének. “Nézd már, mit csinál ez?” Ebből vannak problémák, de azt gondolom, hogy nekem kell megoldani, nincs más.

Még egy példa. Elmentem vásárolni. Kikérem a 25 dkg szalámit, hallom, hogy megy a gép, csomagolás, majd csend van. Mi történhetett? Nyújtotta. Jött ki egy barátom a raktárból, látja mit csinál a kolléganő. Mondja neki: “Te, a Misinek ítéletnapig tarthatod a szalámiját, ha nem szólsz neki, hogy nyújtod.” Muszáj humorral és lazán kezelni a vakságot, bármennyire is hülyén hangzik. Fel kell oldani a látó emberekben lévő feszkót, görcsöt. Nem mindenkiben, mert van aki baromi jól tudja ezt kezelni. Meg egyből tudja, hogy merre hány méter. De van aki nem igazán. Van, aki hirtelen elhallgat és néz rád, mint gyújtogató a vizes szalmára. Nem tud egyszerűen hova rakni. Ilyenkor meg kell mondanod, hogy “Bocsánat hölgyem, uram, nem látok, merre a szék, hova üljek?”

Ha kísérővel vagyok, van hogy szólni kell neki, hogy ne haragudjon, de ha rólam van szó, akkor legyen szíves nekem beszélni. Nem “Mondja meg az úrnak, hogy vegye elő a személyit, papírokat.” Nem kell egy tolmács. Erre is sok példa van ügyintézőknél, ha kísérővel megyek. Ezért is nem szeretek azzal menni. Az a vak, aki ezt még nem igazán tudja kezelni, az bedühödik és mondjuk leoltja az illetőt, aki így viselkedik vele. Pedig ez részükről nem lenézés. De ez sokáig nekem is probléma volt. Mert könnyen lehet benned annyi komplexus, hogy biztos azért történik, hogy még inkább levegőnek nézzenek, nem is vagy ember, tutira direkt csinálja az az illető, hogy még jobban megalázzon. A gyászidőszakban gyakran előfordul, hogy így gondolkozol. Ettől kell megszabadulni, ettől a fajta negatív gondolkodástól.

Sokat teszek azért, hogy ne legyen éles határ a két világ között, hanem a Láthatatlan Kiállításon keresztül megértsék a látók, hogyan is zajlik a mi életünk.

• Szerinted mi a legnagyobb tanulsága azoknak a beszélgetéseknek, amit egy-egy ilyen túra után kezdeményezel a látó emberekkel?

– A legpozitívabb következménye ezeknek a beszélgetéseknek az, hogy a látók és nem látók világát közelebb hozza, hidat képez közöttük. Hallják a hangom, ahogy segítek nekik szobáról szobára eligazodni, és folyamatosan beszélgetünk. Néha más emberi dolgok is felmerülnek, gyereknevelés és hasonlók. Sokan úgy élik meg úgy ezt az élményt, hogy ebben a világban mennyire esetlenek, Úristen mi lenne velük, ha megvakulnának. Viszont az idegenvezető érzékelhetően jól boldogul. Ebben a közegben, ilyen szituációban sokkal könnyebben feléled valakiben az empátia, a nyitottság a másik ember felé. Fényben előadást tartani a vakságról közel sem lenne ennyire tanulságos, mint ha valaki végigmegy a kiállításon. Ott olyan mintha szerepet cserélnénk: én vagyok a látó, mert én tudom, hogy merre vagyok arccal. Aki viszont máskor nyugodtan támaszkodhat a látására, ott kiszolgáltatott. Sokkal jobban meg is nyílnak így az emberek. Tíz éve csinálom, és ezalatt azt tapasztaltam, hogy az emberek hetven százaléka sokkal jobban megnyílik a sötétben. Mondjuk tízszer jobban, mintha világosban találkoztunk volna. Feloldódik, és azt mondja, mit gondol. Nyilván ez közelebb is hozza hozzánk az embereket. Ha mondjuk ő egyébként egy HR-es, vagy egy önkormányzatnál dolgozik, sokkal jobban megértőbben fog ezután a vak emberekhez állni. De akár egyszerű járókelőként is jobban tud segíteni, mert mer és akar segíteni.

• Hogyan segíthetünk jól egy vak embernek, ha mondjuk látjuk, hogy tanácstalan az utcán?

– A legelső dolog, hogy odaballagunk hozzá. Nem minden esetben kell segíteni neki. Lehet egy vak embernek a mozgásán, az arcán látni azt, hogy ő eltévedt, szüksége van-e a segítségre vagy boldogul. Ha azt látjuk, hogy tanácstalan, balra, jobbra, megfordul és tapogat, valószínűleg elveszítette azt a támpontot, ami alapján ő közlekedik, ez lehet egy fal tapogatása vagy bármi. Odamegyek hozzá, a legelső dolog, hogy köszönök, és megkérdezem tudok-e segíteni? Ha azt mondja igen, köszönöm, valószínűleg azt is mondani fogja, hogy engedd meg, hogy ő fogjon meg téged. Általában az ember jobbkezes, fehér bot a jobb kézben. Ilyenkor a bal oldalára áll a segítő, mert a vaknak a bot a meghosszabbított szeme. Nagyon fontos, hogy ne te karold meg, hanem hagyd, hogy ő fogjon meg bal kézzel a jobb könyököd felett. Ha fél lépéssel előtte mész, érezni fogja a testednek a ritmusát. Bármerre mész, én vakként olyan vagyok, mint egy oldalkocsis motorkerékpár. Megyek utánad, mindent lekövetek. Ellenben, ha te ragadnál meg, tolsz, húzol, jobbra, balra, lassabban, vigyázz, akkor csak rángatsz. Ezért jobb az, hogy a vak fogja meg a látót és nem fordítva.

Lehet mondani azt is, hogy “itt állunk a busz ajtaja előtt”, akkor a bottal odanyúl a legalsó lépcsőfokhoz, hogy milyen magasságban van és úgy lép fel. Meg tudod helyette nyomni a gombot. Meg tudod egy vaknak mondani azt, ha áll egy buszmegállóban, milyen busz állt be elé. Esetleg a következő busz hányas, ezek óriási segítségek. Mire odamegyek a sofőrhöz és megkérdezem, az idő. Te pedig látod már 50 méterről, hogy jön és az első a 66-os, a mögötte lévő a 148-as. Odalépsz és megkérdezed, hogy “Ne haragudj, melyikre vársz?” Én mondom, hogy a 66-osra, jó akkor maradj itt, vagy odakísérlek ahhoz, amelyik neked kell. A segítségnyújtásnál én azt gondolom, hogy mindig az a legfontosabb, hogy “Helló, szia, segíthetek-e?”

Érdekes, hogy az a tapasztalatom, hogy a huszonéves fiatalok sokkal nyitottabbak. Lazábbak, nem tartanak akkora távolságot egymástól, mint mi negyvenesek-ötvenesek. Talán azért, mert az emberek nagy része az igazi barátait nem idősen szerzi, hanem még tizenévesen gimiben, vagy a főiskolán, egyetemen.

Nagyon nagy tévedés, hogy a lépcsőkről leesnek a vakok. Addig egy vakot nem fog kiengedni a mozgástrénere az utcára, amíg meg nem tanulta használni a botot és biztonsággal nem tud le és fel közlekedni a lépcsőn. Nonszensz lenne. Képzeld el, hogy mindenhol kellene állni egy embernek, hogy szerencsétlen vakot levigyék a lépcsőn. Nekünk az iránnyal van a gond. Kimegyek a Fővám térre a ketteshez, mekkora ott az a tér, mit csinál ott egy vak? Ott véged van. Vannak olyan szituációk, ahol teljesen önállótlan vagy, egyszerűen akkora a tér, nincs vezető sem, csak egy nagy hangár.

Mondok egy másik példát. Voltam lakodalomban tavaly szeptemberben. Képzelj el egy vakot, ott ahol van négy sor asztal, középen van egy kis tánctér, dübörög a zene, mit érzékelsz? Ott olyan vagy, mintha kilöknének az űrbe. Ott meg kell kérni az illetőt, igen kísérj el a toalettre, nem is hallod a szembelévőt. Én pont úgy jártam, hogy szerencsém volt, hogy akkor nem dübörgött a zene, ott is szembe ültek a látók és néztek. Én szépen megszólaltam: „Sziasztok, bemutatkoznék itt szemben, én látássérült vagyok. Bármi van, nyugodtan szóljatok.” Én kezdtem a kommunikációt, hogy törjön a jég, mert ők nem tudtak mit kezdeni a helyzettel. Pedig – mint kiderült – még ismertek is régről. Nincs ezzel gond, lépésről lépésre azért csak közelebb jutunk hozzá, hogy egyszer majd gördülékenyebben menjen ez.